lilei2023
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  •   lilei2023 · Jan 17, 2024 · 2110 views
    This topic created in 1024 days ago, the information mentioned may be changed or developed.

    前情提要: 家里亲人,头皮发痒,发红,胳膊腿肌肉疼,而且僵硬无力,体重下降的特别严重,去医院检查,医生说是得了一个叫皮肌炎的病,伴有间质性肺炎 ,给开了一些药,吃了两个月,确实有效果, 疼也不疼了,头皮也不红了。

    但是那些药貌似对胃的伤害比较大,刚开始还行,后来饭也吃不下了。最近去复查,还让继续吃,和医生沟通了一下,说是要终身吃,问了一下有没有其他治疗方案,回复说;“不吃药怎么办呢?” 意思是只能继续吃。哎!无奈!

    计划:准备去协和挂个号看看

    有没有小伙伴懂么,这是难道真的要一直吃到死?

    20 replies  •  2024-01-19 08:58:06 +08:00
    murmur
    murmur
    Jan 17, 2024
    1
    体重下降的特别严重第一个怀疑恶性肿瘤?先去北京找个三甲医院完善全身检查吧,去协和一是挂不到号二是检查太耽误时间

    除非你初诊是在广州这个级别的三甲做的,否则先去大城市三甲做全身检查
    murmur
    murmur
    Jan 17, 2024
    2
    皮肌炎- 肌肉无力。皮肤,尤其是眼皮或手指附近出现皮疹。大约 10%. 至 20%的皮肌炎患者都可伴随着癌症。有时,皮肌炎会先出现肌肉病变,. 有时则在肌炎病发前成为癌症。


    Singapore General Hospital google 的搜索结果
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 17, 2024
    3
    @murmur 感谢, 我也在网上都搜了好多,就建议(包括医生)让去做个 PET-CT, 排查一下肿瘤!
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 17, 2024
    4
    @murmur 之前是在 北京中日看的, 貌似也是个三甲医院!
    murmur
    murmur
    Jan 17, 2024
    5
    @lilei2023 那为什么不拍 pet 呢,是排期慢还是嫌贵,我记得 petct 是 8000 吧
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 17, 2024
    6
    @murmur 嗯,89 千的样子,不过钱到不是问题, 上一个医生建议让先治疗一段时间看看,如果不行在做 petct ,所以就没做,
    murmur
    murmur
    Jan 17, 2024
    7
    @lilei2023 个人建议做吧,不明原因的体重减轻+诱因,已经有指征了
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 17, 2024
    8
    @murmur 感谢,我已经挂好号, 准备去预约一个时间去做一下!
    n2l
    n2l
    Jan 17, 2024
    9
    蹲个后续
    duxiansen
    duxiansen
    Jan 17, 2024
    10
    确诊皮肌炎的话,是要长期吃药,定期复查
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 17, 2024
    11
    @duxiansen 嗯,医生也是这样说的,就是吃药吃的,胃不舒服,吃不下饭!就想着有没有其他治疗方法
    gdx
    gdx
    Jan 17, 2024
    12
    去协和看看,放心,中日听说也挺好的,
    mumbler
    mumbler
    Jan 17, 2024
    13
    终身服药的病多了去了,药企很喜欢发明这样的药,丙肝特效药就是效果太好,研发成本都收不回来
    opengps
    opengps
    Jan 17, 2024
    14
    garywill
    garywill
    Jan 17, 2024
    15
    遇到了西医要求「终生服药」的时候,很可能就是遇到西医所不擅长的病了。
    中、西医各有长短,既然这样,要不要考虑中医?但坑也多。当然,若不考虑就不继续说了
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 18, 2024
    16
    @gdx 我就在中日,医生态度啥还是不错的
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 18, 2024
    17
    @garywill 嗯,先考虑西医治疗一下,再不行的话再考虑中医
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 18, 2024
    18
    @opengps 感谢!
    lilei2023
    lilei2023
    OP
    Jan 18, 2024
    19
    @gdx 嗯,已经准备去协和看看了
    3573535
    3573535
    Jan 19, 2024 via iPhone
    20
    @garywill 别这样,好多病治不好的
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