我 36 岁，膝下独子；
娃娃今年 9 岁，今年 1 月中旬 确诊了白血病，被迫加入抗癌大军的队伍了；
撕心裂肺的疼，第一次感觉到，通道无法呼吸；
我目前遇到一个棘手的问题，想求助友友们；
孩子要长期吃靶向药，需要完全自费；
最近意外得知，可以从成人病友手里购买（成人医保报销，便宜）；
谁有病友群？能拉我进去~~
抖音、小红书，翻遍了，没有找到几个微信群；
This topic created in 49 days ago, the information mentioned may be changed or developed.
Supplement 1 · Sep 20
自救第一步，想把抖音号做起来。
想把娃娃的经历记录下来，也希望以后能有一点收益，多少能给娃补贴点治疗费用。
路还很长，只能想尽办法往前走。
麻烦看到的朋友帮忙点个关注，谢谢。
抖音 ID：wawapingan
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想把娃娃的经历记录下来，也希望以后能有一点收益，多少能给娃补贴点治疗费用。
路还很长，只能想尽办法往前走。
麻烦看到的朋友帮忙点个关注，谢谢。
抖音 ID：wawapingan
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额。。。想说点 大逆不道的话。。怕被喷。。只能祝 OP 早日脱离苦难。。
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novaaSep 15
3
哎...人间皆苦。祝好。
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wshjdxSep 15
5
移植手术呢？
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jammeSep 15
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加油哇，希望小朋友早日康复。
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zgsiSep 15
7
加油 祝好 早发现早治疗 💪
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quan01994Sep 15
8
没有给娃买重疾险吗？
哎，难啊 。 |
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ovtfkwSep 15
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这是遗传的吗，还是环境问题
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出生的时候没考虑买保险嘛，我家是刚刚出生一个月后就把百万医疗+重疾全安排上了
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tanszheSep 15
14
加油 早日康复
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fridaycatyeSep 15
15
愿上帝保佑你的孩子
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shawnshSep 15 via Android
16
@kylingq666 很多都不报的，精准避开了你得的病
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17
ssgrlm 你加他。各种靶向药以及最前沿的诚信专业合理！
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maclonSep 15
18
祝好
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so2backSep 15
19
加油 早日康复
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stallmanSep 15
20
祝好。
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happyeverydaySep 15
21
你是要问成人病友买靶向药？确定能对症？
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kylingq666Sep 15
22
@shawnsh 白血病这种应该大部分医疗险都能报销吧
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steve009Sep 15
23
祝好
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dnfQzjPBXtWmMLSep 15 via iPhone
24
祝好
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jimrokSep 15
25
唉，就是钱的问题。
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26
@happyeveryday 有几种靶向药，是白血病都要吃的；一盒原研药要 2 万 5 ，《我不是药神》里面的药 解决的是慢性白血病，我娃是急性白血病
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27
家长要抗住，这个病应该不是很大问题了，我们这有个小时候得的，现在已经做奶奶了！
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PiziSep 15
28
祝好
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xyjyxtdSep 15 via Android
29
靶向药专业代购诚信合理 ssgrlm
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jchSep 15
30
白血病不是基本都在百万医疗里面吗
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病情已经可治愈，op 欣慰
药价太高，op 思路是对的，从别人手里拿 建议 op 直接蹲点医院，盯上看这个病的人，从他们下手。进群这种“互联网思维”并不可靠，直接线下找人，脸皮厚从这个科室出来你就凑过去问 |
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32
实在不行，也可以去试试参加临床，亚盛的 GLORA-3 系列有在招募急性白血病患者，用药是 APG-2575 （中文名是利沙托克拉），实验室 APG-2575+阿扎胞苷 vs 阿扎胞苷单药。
因为是双盲，所以不一定能随机到 APG2575 ，不过无论随机到哪个组，都会有阿扎胞苷，阿扎胞苷在急性白血病领域也有效。 APG2575 从其他临床看安全性还不错，但毕竟是临床，没人能 100% 确定，我不知道你会不会膈应，如果没办法的情况下，也可以试试。 还有就是，可以咨询一下是否满足入组标准，他们那个临床也不是所有急性白血病患者都招 |
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michakaSep 15
33
我亲戚家的小孩 24 年也确诊了急性白血病，开始在北京儿童医院治疗，后来回老家市里恢复治疗。农村的也没有医保，到现在也扛过来了，今年小孩已经开始上学了。现在医疗，白血病也有很高的治愈率了，希望楼主能挺住，加油！
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berrybeberrySep 15
35
诶作为一个父亲，这种真的不敢看，祝宝宝早日康复
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AutumnVerseSep 15 via iPhone
36
好奇一问，从成人手中买是什么意思？我慢性病也需要长期吃药，这个药医保报销后很便宜，但是自己去医院开药，医保那边是有限制的，医保会根据病历里面的用量计算，医生一次只能开出一个月的量，超过这个量就开不出来了。
别人如果也吃你这个药，他把药卖给你，那他自己不就没有了吗？ |
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Tyrant1984Sep 15
37
坚持住，CAR-T 治疗血液癌效果非常好，只不过目前价格还很高，但国内已经是全球最便宜的地方了。
看这个趋势，小朋友只要抗过这一次，就算未来复发了也不用太担心，将来肯定会便宜的。 |
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xiangxiangxiangSep 15
38
加油 希望小宝早日康复
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xiaowoliSep 15
39
愿平安
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superfatboySep 15
40
哎，我一个朋友的朋友的孩子，也是今年确诊白血病了， 之前那个小朋友还来我家，特别可爱！只能说加油吧！
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crysislinuxSep 15 via Android
41
@AutumnVerse 这种大病的原研药大部分是不报的
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FelldeadbirdSep 15
42
祝好。
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StargazeSep 15
43
唉，最看不得小孩子得白血病，祝早日康复
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RickkkkkkkSep 15
44
怎么成人能报销，小孩又不行了...
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jjianwen68Sep 15
45
怎么还是全自费，《我不是药神》不是白拍了吗
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46
@Tyrant1984 CAR-T 是针对淋系白血病，我娃是髓系，不对路
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47
@AutumnVerse 维持疗的用药 会根据血常规结果 调整服药用量的，所以病友会有大量的剩余药，多加 100-200 元 转卖给需要的其他病友；
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ylsc633Sep 15
48
祝好
所以说，保险还是很重要的 另外，大公司也有一点好，就是家属生病，也能报保险 |
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jpegSep 15
49
加油，加油！
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IceSolSticeSep 15
50
加油
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pengtxSep 15
51
祝好
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zmqkingSep 15
52
能治好，比什么都强，钱没了可以挣
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shiyixiaogeSep 15
53
祝好
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jo3ySep 15
54
希望孩子好起来 🙏🏻
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RandomJokeSep 15
55
@qq9 加油，我一个朋友大二白血病，抗癌成功了，光明在前
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boringfishSep 15 via iPhone
56
祝好
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57
是不是住了有甲醛的房子？
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aiverSep 15
58
祝早日康复~
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ninjaJSep 15
59
祝好！加油！
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sjxiang2023922Sep 15
60
祝好
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VescSep 15
61
祝好
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ffalexSep 15 via Android
62
加油，可以去贴吧看看
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digdugSep 15
63
祝早日康复
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rwechoSep 15 via iPad
64
加油，孩子也要加油
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leona723Sep 15
65
可以小红书主动发帖子问问，应该会有人主动联系你，注意分辨骗子。祝孩子早日康复。
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netoxSep 15
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唉, 祝好吧, 朋友, 希望一切都好起来
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leona723Sep 15
67
@kylingq666 你买了什么重疾和医疗险
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onlychenSep 15
68
加油
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fengfisher3Sep 15
69
我一朋友的儿子 4 岁，去年 12 月发现白血病：“急淋 B ，高危，上个月完成了移植。
接下来半年还是要单独隔离保护，前两个月每周两次复诊，再往后是一个星期一次。” 只能说，现在城市小孩子白血病发病率越来越高，我怀疑他家是甲醛问题，小孩子 1 岁左右搬进了新家，又买了新车。 这个是持久战，只能坚持治疗了。现在小孩血液病治疗还是比较成熟的，就是消耗人力财务，小孩子也折磨，学业等都要中断。 |
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godccSep 15
70
加油
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kanganxiSep 15
71
这个时候就能体现出保险的重要性了，祝好吧！
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kqb9787 地球号，问他试试。另外有医疗险为何不报，为何成人报销儿童不报？加油祝好。
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Look1Sep 15
73
加油
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ajyzSep 15
74
看着都揪心，祝平安喜乐
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imagecapSep 15
75
加油！
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BaratheonSep 15
76
祝早日康复！
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linvscodeSep 15
77
加油 早日康复
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sincejjSep 15
78
支付宝卖的好医保貌似是包含急性白血病，原研药也能报销。全家一年医疗+重疾+意外+寿险花费 1 万多。这个钱是真不能省。
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qing18Sep 15
79
有点大逆不道，不过最好乘年轻再生一个
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wbrobotSep 15
80
去印度旅游顺便买药自用啊
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81
我给小孩买了重疾险一个月 70 ，上支付宝买就行。全家配置上点保险一个月一箱油钱都要不了，重疾险 医疗险 意外险。拿收益的那种别买
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kukuos123Sep 15 via Android
82
建议上 DeepSeek 和别的查一下先了解一下当地医保政策，我没了解过白血病，应该能报销 70%左右吧。如果报销比例不高想想办法参加一下报销比例高的地方不限额的哪些地区城乡居民医疗保险，比如广州上海杭州北京办居住证可能就能上居民医保可能会减轻一些，可以参考下
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kukuos123Sep 15 via Android
83
另外从别人那里买的医保药，别人这是骗保买来销售的有风险，别人竟然能买，了解下别人走的是什么政策
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br9852000Sep 15
84
加油！祝早日康复!
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wugqSep 15
85
加油！祝早日康复！
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indexofSep 15
86
加油，会好起来的。
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6rightSep 15
87
加油
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9526666Sep 15
88
加油，早日康复
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goodrybSep 15
89
会好起来的，坚持住
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wKong753900Sep 15
90
加油，祝小孩早日康复
你是顶梁柱，也要撑住 作为同样有孩子的父亲，特别能同情 |
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tedazSep 15
91
@RandomJoke 你是不是在湖南读的大学。。。18 年毕业
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zuokanyunqishiSep 15
92
祝小朋友早日康复,楼主加油,会变好的.
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haoduoniaoziaSep 15
93
加油，祝早日康复！
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Tyrant1984Sep 15
94
@qq9 #46 啊…那传说中的胎盘血是不是特效啊？还有移植骨髓是不是也是针对的这一种？
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BreamSep 15
95
祝好，也要照顾好自己
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octocatamiSep 15
96
加油
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yy306525121Sep 15
97
我今天刚知道的我大学同学的亲姐姐，前几年离婚，姐姐独自养着一个儿子，今年才上初三，早上起床的时候发现猝死了，只能感叹世事无常
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bowencoolSep 15
98
祝好！加油！
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yasinDoyle97Sep 15
99
祝好
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Ju22Sep 15
100
加油老哥，一切都是命数，尽人事听天命吧
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