murmur
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联动前几天生不生娃,分享一下在肿瘤科一天的经历,不知道自己有这么脆弱

  murmur · Jan 26, 2022 · 16597 views
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个人情况:国企前端,未婚,公积金贷款,没车,父母离异,独生,家人有退休金和保险

前几个月不是发帖说母亲卵巢 ca 确诊么,现在已经是第六个疗程结束,用的多柔比星脂质体+卡铂减量姑息方案,现在肿瘤标志物正常,CT 没有转移,B 超基本无腹水胸水,医生评定部分缓解,准备 8 个疗程后行卵巢癌细胞减灭术,后续 PRAP 抑制剂靶向维持。

结果这次化疗后第十天血小板特别低,推片复查 30 多,这个我也有心理准备,不是第一次了,按以前特比澳+海曲泊帕(这个最近进了医保,正版药只要 1700 多,比阿伐曲泊帕和艾曲泊帕便宜多),按计划入院,结果复查血小板只有 9 (正常 110 ,这个算 4 度血小板减少),给与 2 天输血小板,特比澳+口服药 4 天,现在血小板才 30 多。

9 那天医生说血小板报病危值,去医院陪了一天,南方医院内科的楼很老,房间也很旧,不说别的一股压抑的气氛

一个屋四个病人,有一个肺癌靶向药+化疗,第二天准备出院,一直在抱怨贵,有一个卵巢癌的,天天睡觉,什么也不说,还一个血小板只有 2 ,乳腺癌术后 4 年复发转移,腿脚水肿,基本上全身没一个好的,对面病房更是各种 combo ,什么高血压+癌,糖尿病+癌

今天听我妈说那个卵巢癌和乳腺癌的都签字回去了,都是回去吃中药等 4

现在不知道没结婚是不是幸运,首先房子需求没那么大,房贷压力也不高,然后资金没有问题,可以都留给我妈治病,唯一的问题是陪护,南方医院的 1v1 陪护太难找,可能手术都得找一个好陪护的医院,我本身腰椎有问题,没法负重,你让我给病人翻身抬床真是难为我

你以为生了孩子有人照顾你,1v1 还好,我现在是 1v2 ,家里还有个 80 多的老人,虽然老人身体还不错,能自己做饭,就是有时候忘了做饭糊锅

估计有人会提醒我买保险,我在当时无知的情况下去医院做了检查,因为长期无症状血尿(未穿刺)确诊了隐匿性的肾炎(也叫慢性肾炎,这东西不准确),估计现在已经过不了健康申报了

139 replies  •  2022-01-29 21:18:37 +08:00
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iMiata
iMiata
Jan 26, 2022❤️1
1
想起我一好哥们 前段时间他体检查出胃里癌前病变,给他吓哭了。生命有时候真的挺脆弱的
siiiiiiinake
siiiiiiinake
Jan 26, 2022
2
唉,加油兄弟
KR19
KR19
Jan 26, 2022❤️1
3
逃避,我也在逃避,打游戏麻痹自己。我怕自己老了,连那股兴致和力气也没有。
hidemyself
hidemyself
Jan 26, 2022
4
祝好吧,要让老人尽量保持心情愉悦的
hatw
hatw
Jan 26, 2022
5
天天看到老哥回复帖子。唉。 保险可以试试,过不了再说
jawilx
jawilx
Jan 26, 2022
6
唉,人生都好难
BreadKiller
BreadKiller
Jan 26, 2022
7
生活不易,加油兄弟
uqf0663
uqf0663
Jan 26, 2022❤️1
8
所以鼓励生三胎,如果大家都生三胎了,以后 1v1 的可能性就大一点(除非老人同时出事,不然子女多的抽调人手容易许多),共建和谐社会[头动狗头]
zmqiang
zmqiang
Jan 26, 2022
9
保险可以解决钱的问题,但依然解决不了人的问题。家母前几年宫颈癌走了,家里三个男人真的是轮流崩溃。不过好在一个人崩溃了,看到其他人心里就会重新燃起力量。楼主一个人承担,心里压力无法想象,没有排解的情况下,应该真的很难过吧。
Chihaya0824
Chihaya0824
Jan 26, 2022
10
祝好
shyrock
shyrock
Jan 26, 2022❤️46
11
看这种帖子才感受到每个 id 背后都是一个活生生的人,而不是只知道争吵各种无谓话题的网友。

如果你不是独子,有个兄弟姐妹,面对这种灾难的时候确实会好很多,至少心理上没那么孤独,有人跟你一起承担。

祝安好。向前看。
EaSonTreville
EaSonTreville
Jan 26, 2022❤️1
12
天天看老哥回复帖子+1 ,感觉不管有没有孩子,有个对象能够互相扶持还是好的,当年我妈得了乳腺癌(现已康复),我还小,也只有我爸天天跑上跑下,还到处借钱,抗了下来,我妈那边的亲戚没有一个靠谱的。
singerll
singerll
Jan 26, 2022 via Android❤️2
13
能在凌晨 12 点的手术室外等着,还随时可以签字的真的只有家人。
不说别的我去做个几百块钱的胃镜还得家属签字呢,在这陌生的城市除了我媳妇真是找不到第二个人。
当然几个亿的家产等着别人分的当我没说。
digitv
digitv
Jan 26, 2022❤️2
14
lz 幸运的是在国企前端,应该还是比较人性化一些。要是换做民企,估计只能辞职了。
kop1989smurf
kop1989smurf
Jan 26, 2022❤️2
15
家庭这点很多人考虑成了数学题,我认为是不正确的。

如果有家庭,虽然明面上是夫妻对四老一少,但实际上同时出现问题的概率不高。
再考虑到家庭成员互相照顾节省下来的人力、财力成本,单从照顾生活上考虑,家庭还是更有优势的。

就医资金的问题,一般是通过更大比例的保险支出来对冲(比如我家的保险支出大概占比年收入 5%)。
chunqiuyiyu
chunqiuyiyu
Jan 26, 2022❤️1
16
是这样的,身强体壮的时候觉得无所畏惧,出问题的时候真的是不一样,没有情感寄托人会变得无比脆弱。
juded
juded
Jan 26, 2022
17
陪伴太重要了。祝好。
heyjei
heyjei
Jan 26, 2022
18
祝好,加油!
Fading2276
Fading2276
Jan 26, 2022❤️5
19
南方医院的外科楼家人去年底刚住过,有一对一的陪护。

1 对 1 全陪好像是 230 ,一对多是 150 。

要和护士们搞好关系,买水果请他们吃。

请护士帮忙找陪护,让主管护师打电话给护工的头,护工的头才会买账。

最近一个是疫情,一个是过年,护工人数偏少,一般不愿意一对一,像一对多挣更多的钱。
和护士们多说说好话吧。
亲人主要在治疗方案的确定与情感关怀上,至于照顾病人生活,还是让护工上吧,一方面比我们专业,一方面没必要这些事亲力亲为。

我太太乳腺 ca 满 5 年,当时经历了手术,放疗等等,万幸是原位没转移。今年上半年刚停了内分泌治疗的药(法乐通),这类药副作用比较厉害,抑郁症,子宫内膜增厚等等,希望停药后能有所改善吧。

加油,别担心,你妈妈这个情况有药用,都是好事。
多关心她,化疗副作用大,多让着点病人。
相信一切都会好的。
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
20
@testver 1 对多不出楼,晚上别人也要下班,内科楼这边送饭也就是送到门口,还得自己出病房去拿

或者外科楼生意好,都不愿意来内科或者肿瘤科,以后手术转外科还是妇科都不清楚,得先血小板上来才能看下一步方案
imaple
imaple
Jan 26, 2022
21
加油老哥。
Fading2276
Fading2276
Jan 26, 2022
22
@murmur 送饭都是送到楼梯口的,但一对多或清洁阿姨会帮助拿饭的。

多买些一次性用品,比如一次性快餐圆碗,一次性筷子勺子,一次性的航空杯子等,这样吃完就扔。

再买些一次性毛巾,我记得京东 20 多 10 条,好像是洁丽雅的,用完就扔,不用洗,减少工作量。

另外,一对多晚上会睡觉,有事可以微信或电话找她们的。

一对多说是不出楼,其实都能溜出去的,请她们买点水果,拿个外卖什么没问题的。

另外,南方医院比较不好的是晚上开不出药,自己带点常用药,比如 vc 泡腾片和乳果糖(化疗病人容易便秘)吧。
xw
xw
Jan 26, 2022
23
天天看老哥回复帖子+1 , 加油 祝好
Fading2276
Fading2276
Jan 26, 2022
24
@testver 对面的太阳城永旺,有很多东西,各类一次性用品都有,可以去看看
NULL2020
NULL2020
Jan 26, 2022
25
商保买不了的话,买个穗岁康吧
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
26
@NULL2020 岁岁康要求居住证 2 年或者广州户口,我妈以前在河北那边没办广州居住证
gateoflunar
gateoflunar
Jan 26, 2022 via iPhone
27
大佬加油啊
ns20
ns20
Jan 26, 2022
28
我去医院陪护,骨科,
陪着的基本是老伴,
现在儿女可能不好请假,一直陪着的也很少。

隔壁床的做好手术出院,儿子才来,联系车。
keepeye
keepeye
Jan 26, 2022
29
我给我家小孩买商业重疾险,有人说这是智商税,但我觉得旦夕祸福,谁也不知道病魔会在 10 岁 20 岁。。还是 90 岁来找
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
30
@keepeye 我跟我妈商量好了,如果有危机情况不做有创抢救(比如气管切开,或者 ICU 生命维持)

这东西纠结在于,现在的癌症都是看 2 年 5 年的预后,能 5 年已经谢天谢地了,从小就开始跑医院,抱着药罐子和点滴瓶生活,真的挺惨的
paradoxs
paradoxs
Jan 26, 2022
31
现在有个药叫 特瑞普利单抗, 属于免疫治疗, 有机会杀死癌细胞.

可以试试
Zeffon
Zeffon
Jan 26, 2022
32
祝好
PrtScScrLk
PrtScScrLk
Jan 26, 2022
33
我经常在想哪天我就 go die 了,最好等我爸妈都不在,那就真的无所谓了,怕的就是爸妈还在,自己 go die 了。现在这个社会压力下,改变心态真的挺重要,不然很容易就撑不下去了,大部分人丢工作就凉凉。
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
34
@paradoxs 不是药的问题,现在铂类化疗敏感,按照指南可以用靶向药医保,得先解决血小板低的问题
carrieflint
carrieflint
Jan 26, 2022
35
可以找个住家保姆,说清楚是做医院陪护,就是贵,但比医院的陪护放心多了,毕竟一对一。我奶奶生命的最后几年都是在医院度过的,全是一个保姆阿姨陪护的,至今对她充满感激,每年过年都会带点东西去看看她。找个好的陪护太难了,我奶奶也是换了好几个才找到一个让人放心的。
anyc007
anyc007
Jan 26, 2022
36
祝好,加油
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
37
@carrieflint 疫情期间南方医院不让找外面陪护,家人陪护必须全程,离开了算违规不允许以后办陪护

这也是纠结的地方,我都想换一个水一点的医院,但是手术太重要了,化疗可以拿方案,手术要一次成啊
fredli
fredli
Jan 26, 2022
38
祝好
shyrock
shyrock
Jan 26, 2022
39
@PrtScScrLk #33 自从有了孩子,更怕自己死早了。。。
tabris17
tabris17
Jan 26, 2022
40
钱不是问题,问题是陪护
VANHOR
VANHOR
Jan 26, 2022
41
早日康复。
tabris17
tabris17
Jan 26, 2022
42
血小板不要担心,骨抑期过了能升回去的。脱疗一周问题不大
tabris17
tabris17
Jan 26, 2022
43
@paradoxs 特瑞普利单抗是 PD-1 靶向药,不是所有癌症都适用
carrieflint
carrieflint
Jan 26, 2022
44
@murmur 我小姨最近阑尾炎开刀,也是一个人一个陪护,进去了不能出病房,疫情之下可能都是这样的。我觉得你先找个医院里的护工,反正现在你也在的,需要搬弄的时候你就叫护工一起,平时自己一个人也能应付。等开完刀,治疗阶段找个保姆,估计你到时候也要去上班,主要靠保姆照料,你两头兼顾太难了,自己也要累垮。
FLynnCPP
FLynnCPP
Jan 26, 2022 via iPhone
45
吃中药等 4 ,看到这真的快要泪崩了
dianqk
dianqk
Jan 26, 2022 via Android
46
祝好
mangoDB
mangoDB
Jan 26, 2022
47
健康真的是最宝贵的财富。
shm7
shm7
Jan 26, 2022
48
生一个未来就是孩子 1v2 ,哎。祝好。
lxiszuhi
lxiszuhi
Jan 26, 2022
49
及时行乐,爱要及时。
J55s5
J55s5
Jan 26, 2022
50
出院以后可以考虑买一下穗康保这样的保险,几十块,多少是个保障
AndyVerne
AndyVerne
Jan 26, 2022 via Android
51
生活不易,希望后面能够康复,祝好~
qinko666
qinko666
Jan 26, 2022
52
加油兄弟 挺过去
RedBeanIce
RedBeanIce
Jan 26, 2022
53
老爸老妈我,三个人年收入大概是 30 多 W ,但是至今还没有买保险,不知道要不要买。
EPr2hh6LADQWqRVH
EPr2hh6LADQWqRVH
Jan 26, 2022
54
42 楼说的对,不要太担心,血小板低就靠输,能输上问题就不大,家里人谁有无偿献血证的,可以备上。
DeWjjj
DeWjjj
PRO
Jan 26, 2022
55
喝酒熬夜抽烟,早晚都把自己送进去。
以后有孩子必让老婆全职带娃,白天工作晚上熬夜带娃这种太离谱了。
msaionyc
msaionyc
Jan 26, 2022 via iPhone
56
老哥加油
wlkq
wlkq
Jan 26, 2022
57
慢性肾炎。尽早治疗干预,恶化的慢,注意饮食。
darknoll
darknoll
Jan 26, 2022❤️2
58
而实际上的情况是,你娶妻生子之后你就是家里的顶梁柱,上边老人下边孩子,你的身体和心理负担达到顶峰。
不能指望你的妻子能帮你负担多少,她能帮你把孩子照顾好了不让你操心就已经非常非常不错了。

真的是肺腑之言,望谨慎。
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
59
@wlkq 吃过中药,咨询过几个大夫,定期也有检查,这边医生的建议是没有蛋白尿不管,有淡斑鸟积极治疗
ktqFDx9m2Bvfq3y4
ktqFDx9m2Bvfq3y4
Jan 26, 2022 via iPhone
60
@darknoll #59 这就又回到老话题了:润。楼主的问题放这边完全不是问题。
BigDav
BigDav
Jan 26, 2022
61
兄弟加油
zackkson1991
zackkson1991
Jan 26, 2022
62
老哥加油!
macha
macha
Jan 26, 2022
63
老哥加油!
florianX
florianX
Jan 26, 2022
64
买个保险吧,有比没有好感觉,哥们加油
titanlpy
titanlpy
Jan 26, 2022
65
@RedBeanIce ???当然要买啊
freak118
freak118
Jan 26, 2022
66
@Chad0000 润了就能解决?
abvatous
abvatous
Jan 26, 2022
67
老哥加油!
ktqFDx9m2Bvfq3y4
ktqFDx9m2Bvfq3y4
Jan 26, 2022 via iPhone
68
@freak118 #66 公共医疗+医院陪护 /国家养老 /不会因为疫情拒收治疗等等
BJL
BJL
Jan 26, 2022
69
@singerll 其实我很好奇,如果没有家属签字手术是就不能做了吗?
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
70
@BJL 家属在的时候签字准备手术喊医生非常快,家属不在的时候手续得跑完,还得报备,最怕是家属在但是拒绝手术
elevioux
elevioux
Jan 26, 2022
71
祝好
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022❤️1
72
这都是说急诊抢救,普通住院手术自己签貌似也行
TomatoYuyuko
TomatoYuyuko
Jan 26, 2022
73
老哥加油!!
geekboy
geekboy
Jan 26, 2022
74
天天看老哥回复帖子+1 , 加油 祝好
fuchaofather
fuchaofather
Jan 26, 2022
75
我脖子上也有个肿瘤, 性质来源还没确定, 半年后协和复诊
nicevar
nicevar
Jan 26, 2022
76
亲人住院的时候家族人多还是不一样的,就一个人身心疲惫的时候想找个人替一下都没有,兄弟姐妹多的随便来几个帮忙照顾几天就能减轻很大的负担,特别是心理压力,我们这代人还是两个三个的多,最重要的表兄弟姐妹有一大堆,在同城一个电话就叫过来了,平时能帮忙解决很多问题,我们自己的孩子就更难了,南方普遍还好点,大多愿意要两三个。
loryyang
loryyang
Jan 26, 2022
77
加油,祝好!

PS:我个人是觉得家庭会更能应付这种情况,不过可能有些家庭本身就是一间危房吧
ericwoflskin
ericwoflskin
Jan 26, 2022
78
原来 murmur 是国企员工,怪不得
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
79
@nicevar 疫情太烦了,现在是不允许随便换陪护的,一个疗程只能一个人陪,以前可以白天上班晚上去照顾,现在疫情期间啥都没法弄
stkstkss
stkstkss
Jan 26, 2022
80
兄弟加油
singlepig
singlepig
Jan 26, 2022
81
祝你好运🍀
Fading2276
Fading2276
Jan 26, 2022
82
@carrieflint #44

我 10 天前刚阑尾炎开刀切除阑尾,分享下过程

D1:核酸后,办理入院手续,晚餐禁食,做胸片,心脏彩超,心电图,腹部 CT ,晚上喝和爽清肠。

D2:胃肠镜检查,切除胃肠息肉并送活检。这个需家属到胃肠镜室签字。

D3:上午阑尾炎微创手术,家属到手术室外签字,下午麻醉苏醒后 6 小时排气,进食流质,下床散步。这个请了 24 小时护工。

D4:医生上午查房并吊瓶消炎,医生要求多次散步,每日散步 5000 步下午出院回家。

7 天后拆线,恢复良好。
Fading2276
Fading2276
Jan 26, 2022
83
D2 一早抽血

另外,胃肠息肉和阑尾活检结果均是良性,放下心了
idragonet
idragonet
Jan 26, 2022
84
@dynastysea 是的,很多民企最多允许请假 2-3 星期多了只能要求自己离职。
alexsunxl
alexsunxl
Jan 26, 2022
85
生活不易,加油欸
fadzhang
fadzhang
Jan 26, 2022
86
不容易,老哥加油!
twogoods
twogoods
Jan 26, 2022
87
加油
sunwang
sunwang
Jan 26, 2022
88
老哥加油!
kely
kely
Jan 26, 2022
89
天天看老哥回复帖子,老哥加油!
ltruntu
ltruntu
Jan 26, 2022
90
加油 老哥 人生不易
7gugu
7gugu
Jan 26, 2022 via iPhone
91
加油老哥,天天都能看到你回复帖子💪
Dragonphy
Dragonphy
Jan 26, 2022
92
生 tmd 四五个,广撒网
rhtututu
rhtututu
Jan 26, 2022
93
兄弟加油
konnnnn
konnnnn
Jan 26, 2022 via iPhone
94
提醒大家想要体检前 记得买保险
JustinDeng
JustinDeng
Jan 26, 2022
95
能理解 之前胃镜检查麻醉要家属陪同签名我都觉得很那啥。。。 就让那种在异地只身一人的咋办?
banxia
banxia
Jan 26, 2022
96
看完真有点哽咽了,确实不容易,感同身受,去年年中爸妈先后入院,老爸突发主动脉夹层,紧急送院做了 Bentall 手术+冠脉搭桥,前后住院近两个月,随后不久老妈查出颅内血管瘤也做了支架手术,当时是我们姐弟三人轮流请假看护,每次换人都带着 48 小时核酸检测结果,厚着脸皮悄咪咪地换人,护士问起就拿出核酸结果好说歹说地搪塞过去的。前一阵子三爷也是做了血管支架手术,前几天又确诊了初期血癌,年纪大了建议化疗不建议做骨髓移植,他这个年估计也要在医院过了,目前整个家族里面也就只有两三个人知道实情,就怕三奶奶知道了接受不了这个事实。这几天一直在感叹,人在某些疾病面前太渺小太无力了。
murmur
murmur
OP
Jan 26, 2022
97
@JustinDeng 胃肠镜可以找朋友陪着,这个很水的
NVDA
NVDA
Jan 26, 2022
98
patpat
JustinDeng
JustinDeng
Jan 26, 2022
99
@murmur 微创手术呢? 有社恐的人恐怕找个朋友陪都难喔
jin7
jin7
Jan 26, 2022
100
做普通胃镜 不需要陪护吧
1  2  
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